Inhoudsopgave
Kan je genezen van SMA type 1?
Er bestaat geen behandeling die SMA type 1 kan genezen. De behandeling is er op gericht om zo min mogelijk last te hebben van de symptomen en zo goed mogelijk te kunnen omgaan met de symptomen. Centraal in de behandeling van kinderen met deze aandoening staat het behouden van zo veel mogelijk kwaliteit van leven.
Wat is SMA type 1?
Wat is SMA 1? Spinale musculaire atrofie type 1 is een zeer ernstige spierziekte die zich openbaart bij de geboorte of kort daarna. Doordat steeds meer motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneren, treedt in toenemende mate spierverlamming op. De spieren worden steeds dunner (atrofie).
Kan SMA genezen?
SMA 1 is vooralsnog niet te genezen. De behandeling is gericht op het verlichten van de verschijnselen.
Kun je genezen van SMA?
Zenuwen en spieren die zijn beschadigd door SMA kunnen door geen enkele behandeling worden hersteld als het te lang duurt voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Een zeer vroege diagnose, voordat er symptomen van de ziekte zijn, verbetert de kansen op een normale ontwikkeling van de spierkracht.
Is SMA dodelijk?
De directe gevolgen zijn afhankelijk van de leeftijd waarop de ziekte zich openbaart. Een baby heeft nog niet zoveel spierkracht kunnen ontwikkelen waardoor de achteruitgang van de spierfunctie door SMA vrijwel altijd dodelijk is, terwijl een volwassene meer spierkracht kan missen zonder dat de gevolgen ernstig zijn.
Hoe oud wordt je met SMA?
De levensverwachting ligt gemiddeld tussen de leeftijd van 10 en 40 jaar. De meeste kinderen met deze ziekte bereiken de volwassen leeftijd.
Hoe oud kan je worden met SMA?
Levensverwachting van de spierziekte SMA Kindjes met SMA type 1 worden zonder behandeling meestal niet ouder dan twee jaar. Ook mensen met SMA type 2 hebben door aantasting van de ademhalingsspieren vaak een beperkte levensverwachting, variërend van vroege kinderjaren tot volwassenheid.
Hoe oud worden mensen met SMA?
Kan je genezen van SMA?
Mensen met SMA worden nu in Nederland behandeld met het medicijn Spinraza®. Toen er nog geen geneesmiddelen waren, overleden kinderen met SMA type 1 voor hun tweede levensjaar. In Nederland zijn er per jaar 8 tot 10 jonge kinderen met SMA type 1 die met Zolgensma® kunnen worden behandeld.
Is SMA te genezen?
Waarom is Zolgensma zo duur?
Maar waarom is Zolgensma dan zo ongelooflijk duur? Farmaceut Novartis zegt dat het onder andere zo duur is omdat er zoveel ontwikkelings- en innovatiekosten mee gemoeid zijn, maar dat er ook wordt gekeken naar hoeveel een land kán betalen en hoeveel zorgkosten er worden voorkomen met het medicijn.
Wat is het duurste medicijn van de wereld?
Het medicijn Zolgensma, dat bekendstaat als het duurste ter wereld, komt vanaf 1 november in het basispakket. Het gaat om een gentherapie die levensreddend kan zijn voor kinderen met de zeldzame spierziekte SMA. Een behandeling kostte voorheen 1,9 miljoen euro. Vanwege die prijs werd het tot nu toe niet vergoed.