Inhoudsopgave
Heeft mijn baby muco?
Mucoviscidose wordt vanaf 1 januari 2019 opgespoord op het bloedkaartje bij de screening van pasgeborenen. Na een afwijkend resultaat van deze screening worden de ouders met hun kindje verwezen naar een referentiecentrum voor mucoviscidose voor het uitvoeren van een zweettest.
Hoe weet je of je muco hebt?
Zweettest. De zweettest is de belangrijkste test om de diagnose van mucoviscidose te bevestigen of te weerleggen. Tijdens dit onderzoek meten we de hoeveelheid zout in het zweet.
Hoeveel mensen zijn drager van mucoviscidose?
Cystische fibrose is de meest voorkomende erfelijke ziekte in België. Er leven ongeveer 1500 Belgische kinderen, jongeren en volwassenen met CF. Ongeveer 1 op 20 personen zijn drager van de ziekte. Patiënten kunnen terecht in het mucocentrum van het UZA voor diagnose, opvolging en behandeling.
Hoe lang leven mensen met muco?
Ten minste de helft van de kinderen die in 2017 geboren werden met muco, zal 46,2 jaar of ouder worden. Steeds meer mensen met mucoviscidose zijn volwassenen, wat ook wijst op de langere levensverwachting. In 2000 was 38,4% van de mucopatiënten volwassenen, waarvan 1,2% ouder dan 40 jaar.
Hoe ontdek je Cystic Fibrosis?
Het meest gebruikte onderzoek om taaislijmziekte te diagnosticeren is de zweettest. Door het gehalte aan zout in je zweet te bepalen kan cystic fibrosis worden ontdekt. In het geval van cystic fibrosis is het zoutgehalte in het zweet van kinderen namelijk vele malen hoger dan normaal.
Is mucoviscidose dodelijk?
Mucoviscidose is een ernstige aandoening die op dit moment niet te genezen is en op termijn dodelijk is. Tijdens het verloop van de ziekte worden de klachten steeds erger. Daardoor ligt de gemiddelde levensverwachting op ongeveer dertig jaar. Mucoviscidose is niet besmettelijk.
Hoeveel mensen in Belgie hebben muco?
Mucoviscidose of muco (ook wel taaislijmziekte of cystic fibrosis genoemd) is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. In ons land zijn er ongeveer 1.320 mensen met muco gekend. 1 op 20 Belgen is drager van de ziekte, maar is zelf niet ziek.
Hoe groot is de kans dat een vader die drager is van deze aandoening en een moeder met de ziekte mucoviscidose kinderen krijgen die ook mucoviscidose hebben?
Zowel de vader als de moeder heeft 50% kans om de CF-mutatie door te geven aan het kind. De kans op een kind met CF is 25% (1 op de 4 kinderen). Dit betekent niet dat in elk gezin waarvan beide ouders drager zijn één van de vier kinderen CF heeft.
Hoe wordt muco behandeld?
Mucoviscidose is niet te genezen. Baby’s met mucoviscidose kunnen behandeld worden met een aangepast dieet, medicijnen en ademhalingsoefeningen, doorgaans een therapie van ongeveer 2uur per dag. De behandeling is gericht op het verminderen van de klachten en de symptomen.
Hoe komt dat de levensverwachting voor muco patiënten omhoog ging?
Ze moeten elke dag aerosollen, kinesitherapie volgen en veel medicatie nemen. Dat vergt dus heel wat planning, tijd en energie. Dat langer en beter leven hebben patiënten te danken aan de vooruitgang in mucozorg en nieuwe behandelingen.